Diputado Lagomarsino anuncia Comisión Investigadora tras negativa de Minsal a financiar costoso medicamento para atrofia muscular espinal de menores

El diputado Tomás Lagomarsino (Partido Radical) se reunió con madres y padres de dos niños que padecen atrofia muscular espinal, enfermedad que requiere un tratamiento, el más costoso del mundo, que es Zolgensma y que cuesta entre $1.600 a $1.800 millones.

Este tratamiento génico es el primero en su tipo y puede reemplazar otro tratamiento que se da permanentemente y durante toda la vida de estos niños. El que tiene un costo aproximado de $250 millones anuales.

Según afirmó el diputado Lagomarsino, “esto ha sido negado sistemáticamente por el Ministerio de Salud sin razones verdaderamente fundadas. Razón por la cual hemos tomado la decisión de ingresar una Comisión Especial Investigadora que venimos a anunciar con respecto a los actos del Ministerio de Salud, como del Ministerio de Hacienda, para financiar el diagnóstico y el tratamiento, particularmente el de alto costo de la atrofia muscular espinal, su eventual incorporación a la Ley Ricarte Soto, y por cierto, los eventuales conflictos de interés que podrían existir entorno a la negativa de indicar y entregar este medicamente a los pacientes que lo requieren”. 

Por su parte, Mónica Arce, madre de un menor que requiere el costoso tratamiento, comenta que “nadie nos da una explicación realmente convincente o formal respecto de porqué este medicamento en particular no se está prescribiendo.No podemos entender por qué en otros países, como Argentina, este medicamento está incorporado como política pública y se entrega gratuitamente a aquellos que lo requieren”.

“Sabemos que en el periodo pasado, en la administración del gobierno anterior, se administraron Zolgensma a niños mayores con más de un año de edad, y entre otros argumento que carecen de una explicación científica, y esta famosa comisión evaluadora que, la verdad, hasta la fecha, no tenemos respuesta de quienes son los doctores que evaluaron. Ellos dicen que hay una especie de confidencialidad y que tampoco entendemos por qué”, agregó.

Y recalcó que “hemos insistido rotundamente con el ministerio, que nos pueda atender la ministra, y se ha negado. Su respuesta ha sido que no tiene agenda para nosotros. Y la verdad es que nuestra enfermedad no tiene tiempo, ya que los niños se empiezan a deteriorar”.

En tanto, César Morales, padre de un menor fallecido a los seis meses de vida por esta enfermedad, manifestó que su hijo “Lucas falleció esperando a una evaluación para ser candidato a Zolgensma, una evaluación que dilataron hasta más no poder. Él era el candidato perfecto y si hubiese recibido el tratamiento a tiempo, a sus seis meses de vida, ya hubiese estado en rehabilitación”.

“No queremos que esto siga ocurriendo en Chile”, sostuvo.

El parlamentario además se refirió al eventual conflicto de interés en esta caso, señalando que “estamos viendo es que se continúa pagando cifras estratosféricas a un medicamento que requiere su entrega permanente por $250 millones u por qué no se decide por este otro medicamento que, en una sola vez, tiene un costo que a la larga se termina neteando con el del otro medicamento”.

“Obviamente esto puede ser eventualmente por conflictos de interés de los dos laboratorios que están en competencia con estos dos medicamentos dado que son de laboratorios diferentes. Pero no queremos que esos conflictos de interés manchen las decisiones del Estado para entregar o no un determinado medicamentos, y que tengamos las garantías y seguridad de que cuando se entregan, prescriben y financian estos medicamentos no es con eventuales conflictos de interés que, por cierto, el ministerio debería -y esperamos que así sea- resguardar”.