Diputado Lagomarsino se reúne con madre de bebé que necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir

El diputado y presidente de la comisión de Salud, Tomás Lagomarsino (IND-Radical) se reunió en el Congreso Nacional con Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda, menor que sufre de Atrofia Muscular Espinal y que necesita Zolgensma, el medicamento más caro del mundo para su tratamiento y que tiene un valor de 1.800 millones de pesos.

Hace unas semanas, el presidente Gabriel Boric recibió una carta de Vanessa Ramírez, y el mandatario se comprometió a tomar contacto con la familia, sin embargo, recibió solamente una llamada por parte de la jefa de gabinete de la ministra de Salud, Ximena Aguilera.

“Hemos querido escuchar desde el Congreso Nacional a la señora Vanessa Ramírez porque este es un tema muy delicado, que su hijo sufra una enfermedad poco frecuente, con un tratamiento extremadamente caro y nosotros como diputados y diputados queremos que ella reciba una respuesta por parte del gobierno de Chile, que cuesta 1.800 millones de pesos”.

Cabe señalar que hace unos días el fármaco fue autorizado por el Instituto de Salud Pública (ISP) y desde el año 2019 por la FDA. En nuestro país, el tratamiento será entregado solamente siete veces y fue donado por la empresa Novartis.

Vanessa Ramírez, manifestó que “lo que estamos peleando como familia es que se le otorgue a mi hijo el derecho a recibir el tratamiento indicado para su enfermedad y no queremos que se quede sólo con lo que le puede entregar el Estado”.

Asimismo, agregó que “tuve que hacer una huelga de hambre para poder hablar con la ministra de Salud. Le escribí una carta al presidente Boric, él la leyó y se comprometió en una respuesta concreta, esa es la respuesta que estoy esperando, la ministra no se ha contactado conmigo desde ese día que nos llamó, he enviado correos y llamados, estoy a la espera de esa respuesta concreta, el tiempo pasa y mi hijo se sigue deteriorando”. Afirmó la madre del menor de 10 meses.